Hopp til hovedinnhold
Siss Setsaas har Marfans syndrom, en sjelden bindevevssykdom som kan gi symptomer fra ulike deler av kroppen.
Siss Setsaas har Marfans syndrom, en sjelden bindevevssykdom som kan gi symptomer fra ulike deler av kroppen.

Å leve med Marfans syndrom

- Jeg bruker nok litt krefter på å holde unna vissheten om at noe kan skje. Det er en øvelse i å nyte her og nå. Å være i øyeblikket, sier Siss Setsaas. Hun har levd med Marfans syndrom hele livet, men ble først klar over diagnosen da hun ble alvorlig hjertesyk i en alder av 38 år.

Av: Merethe Kvam, journalist.

Publisert:
QR
Del pasientinformasjon

Den ligger åpent tilgjengelig på NHI.no sammen annen relevant informasjon

https://nhi.no/a-leve-med/marfans-syndrom-a-leve-med/ 

Annerledes

Utposning på hovedpulsåren

- "Nå er du operert frisk!"

Sønnen passet til kriteriene

Deprimerende å lese om Marfans

- Ingen ser helheten

Øyeproblemer

- Uforutsigbart

- Jeg har følt meg annerledes

Tøft for hele familien

Umulig å vite når det kommer mer

-Vi må jo få lov til å leve

-En tøff påminnelse om at vi alle skal dø

Bivirkning ga kronisk svimmelhet

Mange oppfølginger

Synet forsvant plutselig

- Jeg prøver å fokusere på her og nå