Hopp til hovedinnhold

Å leve med Marfans syndrom

- Jeg bruker nok litt krefter på å holde unna vissheten om at noe kan skje. Det er en øvelse i å nyte her og nå. Å være i øyeblikket, sier Siss Setsaas. Hun har levd med Marfans syndrom hele livet, men ble først klar over diagnosen da hun ble alvorlig hjertesyk i en alder av 38 år.

Av: Merethe Kvam, journalist.

Publisert:

QR
Del pasientinformasjon

Den ligger åpent tilgjengelig på NHI.no sammen annen relevant informasjon

https://nhi.no/a-leve-med/marfans-syndrom-a-leve-med/ 

Annerledes

Utposning på hovedpulsåren

- "Nå er du operert frisk!"

Sønnen passet til kriteriene

Deprimerende å lese om Marfans

- Ingen ser helheten

Øyeproblemer

- Uforutsigbart

- Jeg har følt meg annerledes

Tøft for hele familien

Umulig å vite når det kommer mer

-Vi må jo få lov til å leve

-En tøff påminnelse om at vi alle skal dø

Bivirkning ga kronisk svimmelhet

Mange oppfølginger

Synet forsvant plutselig

- Jeg prøver å fokusere på her og nå